희망나눔주주연대

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안녕하세요. 

희망나눔 온(이하 ‘단체’)입니다.

지난 4월 28일(월, 오후 4시) 『2025년 4월 희망심사단 심의 회의』를 온라인으로 진행하였습니다.

4월 심의 회의는 ‘2025년 의료비(생활비) 지원사업’에 대한 최종 심의가 진행되었으며, 희귀난치질환 진단을 받은 유아부터 청소년까지 의료비(치료비), 생활비, 교육비, 기타(의료 소모품, 케톤 식이 음료 등)에 대한 최종 심의를 진행하였습니다.

4명의 심의 대상자 중 의료비 등 긴급 지원이 필요한 대상에 대한 심의도 함께 진행되어, 심의 위원들 간의 대상자 상황 등 의견을 통해 지원 여부 및 범위 등을 논의하였습니다. 

심의 위원들은 제출 서류와 자료를 기반으로 최종 지원에 대한 논의를 하였습니다.

최종 심사 대상자 모두 희귀난치질환 및 관련 질환 등으로 약물 등을 복용하며 관리하고 있지만, 성장 · 발달을 위한 꾸준한 재활이 지속적으로 필요한 상황이거나, 경제적 상황으로 돌봄에 대한 집중과 치료를 위해 도움이 필요한 상황, 질환의 영향으로 면역력에 의한 질병 발생으로 의료비 등 지원이 필요해 도움을 요청한 상황 등 각 기관에서 지원 신청한 내용을 기반으로 논의를 통해 지원을 최종 결정하였습니다. 

심의 결과는 다음과 같습니다. 

본 단체 지원사업에 많은 관심과 참여 감사드립니다.

심의 결과는 각 기관으로 안내해 드립니다.

따뜻한 관심과 사랑을 나누어 주신 후원 회원님과 위메이드플레이에 감사의 마음을 다시 한번 전합니다.

본 단체는 앞으로도 희귀질환 아동/청소년에게 희망을 실천해 나가겠습니다.

감사합니다.